Это редкое генетическое заболевание. Детям с таким диагнозом можно употреблять лишь 10% от той пищи, которой питаются обычные люди.
Родители, чьих детей затронула эта болезнь, вышли на пикет с просьбой продлить инвалидность. Сегодня выплачивают пособия лишь до 14 лет. При этом болезнь неизлечима и достижение определенного возраста не избавляет от потребности в дорогостоящем лечении.
Наследственное заболевание, в результате которого повышается уровень фенилаланина в крови. Если не придерживаться специализированной диеты, высокий уровень этой аминокислоты вызовет прогрессирующее повреждение мозга. Такое питание обходится дорого: полкилограмма муки стоит 600 рублей, 200 граммов хлеба — 380. Вдобавок ко всему, больным нужно принимать специальную смесь. От 5 до 12 банок в месяц. Стоимость одной — от 2000 до 7000 рублей. До 14 лет государство покрывает часть расходов.
Распознать фенилкетонурию сложно. Ещё сложнее сделать это в грудничковом возрасте. Маше Мазанько – 14. И она выглядит абсолютно здоровой. Ещё в роддоме её маме сообщили — у вашего ребенка редкое заболевание, поэтому с первых дней жизни Маша питается по особенной диете. Сейчас она учится в школе и общается со сверстниками. Признаётся, нет сил заниматься физкультурой, а на уроках математики трудно сосредоточиться.
«В 14 лет наследственное заболевание не исчезает!», «Фенилкетонурия навсегда». Об этом говорят плакаты собравшихся родителей. По достижению 14-летнего возраста их детей лишают инвалидности и перестают выплачивать пособие. Бюро медико-социальной экспертизы утверждает, отмена или продление инвалидности зависит от степени нарушения функций жизнедеятельности.
Возможно ли в будущем полное излечение от фенилкетонурии никто не знает. На сегодня единственной способ защиты — изучение наследственности. Поэтому семейным парам, которые планируют завести ребенка, советуют заранее проводить генетические анализы. Люди же, столкнувшиеся с этой проблемой, рассказывают свои истории в социальных сетях, а также делятся низкобелковыми рецептами, которые позволяют питаться уникальным людям правильно и вкусно.
